"росла, как чужеродный робот среди людей"
Nov. 26th, 2010 03:38 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
muwlgrзацепил меня блог-пост одной неизвестной мне австралийской девушки о том, как ей жилось (и живётся) с синдромом Аспергера.
а одна моя френдесса, которая интересуется этой темой иногда, не захотела читать много букв на английском, так я решил перевести.
оригинал : http://ysabet.thorne.id.au/2010/10/on-growing-up-as-alien-robot-among.html
перевёл не спрашивая разрешения авторши, увы.
---
31 октября
Поскольку завтра начинается просветительская кампания о расстройствах аутического спектра, кажется, это подходящее время для меня, чтобы написать о своём собственном опыте жизни с ASD.
В раннем детстве я особо не замечала, что отличаюсь от других. Я не слишком много общалась с девочками - они играли только в "домик" и тому подобное, чего я не понимала, а мальчики играли в классики, салки и прятки, где были правила. Я также много играла сама, и читала книги в библиотеке. Для ребёнка, я была довольно самостоятельна в выборе занятий.
Когда мне исполнилось 8 лет, стало всё более очевидным, что моё состояние не было нормальным. Моя способность к чтению достигла взрослого уровня год назад, хотя, очевидно, многие понятия не имели для меня реального значения. Моё развитие речи указывало на то, что я читаю намного больше, чем говорю - я произносила слова странно, и употребляла их очень формально и структурированно. Я ни с кем на самом деле нормально не дружила - я уже была практически полностью затравленной в собственном классе, рано усвоив урок, что люди жестоки и не заслуживают доверия, особенно дети. Я искала компанию среди взрослых и старших детей. Я выбирала для чтения научную фантастику (Азимов), фэнтези (Толкиен, "Сильмариллион" был моей любимой книгой), Британскую энциклопедию и словари. Я также любила читать о динозаврах, особенно палеонтологические классификации, и о физике. Просматривая статью в Википедии о характеристиках синдрома Аспергера, я отметила для себя практически все пункты в той или иной степени. Я всё больше чувствовала, что школа - это не место для меня. В добавок к этому, нарастающие проблемы дома из-за финансовых трудностей в семье - и у меня началось долгое падение в депрессию и тревожность, которые в некоторой степени были характерны для моей жизни.
Первый формальный диагноз был поставлен мне примерно в 11 лет. Высокофункциональный аутизм, та его разновидность, которую сегодня бы назвали синдромом Аспергера. Это было примерно в 1992 году - основополагающую работу Ганса Аспергера широко приняли в медицинской практике только через два года, а до австралийских педиатров и психологов она добралась только около 1998. Доктор рекомендовал завести кошку, поощрять моё взаимодействие в общении и не давать мне надолго оставаться одной. Как мы сейчас знаем, последняя рекомендация - это рецепт к сумасшествию. Мои родители делали для меня то, что считали правильным - они не виноваты в том, что наилучшие практики того времени были очень, очень вредны мне.
Я удалилась из мира. Я говорила только когда меня спрашивали. Я ходила в школу. Хотя я читала и научную литературу (к тому времени перейдя к простой химии, квантовой механике и космологии чёрных дыр), я также выбирала всё больше и больше эскапистского чтения, фантазии и вымысла - ещё и ещё. Я пряталась среди библиотечных полок во время школьных обедов. По крайней мере, пока не открыла для себя компьютеры - тогда я стала прятаться в компьютерных лабораториях, забираясь туда с самого утра, когда они открывались, и уходя только когда этого требовали. Я постоянно получала удары из-за своего недостаточного понимания. Вообразите мир, где единственное общение - это устная речь, слова которой окрашены эмоционально не более, чем печатный текст. Где аллегория и метафора - совершенно отвлечённые понятия, не имеющие реальной основы. Где все значения слов буквальны, из-за чего английский, на котором говорят другие, становится иностранным языком для меня. Я хорошо владела этим языком технически, но я не могла ни выражаться понятно для других, ни понимать сообщения, которые передавали мне. Намного позже я начала понимать, что происходит - в то время я буквально не могла этого схватить. Как будто слепого спрашивают, что такое цвет.
В 13 лет мне впервые захотелось убить себя. Также я была чудовищно одинока. Я не могла поговорить практически ни с кем в мире - школьный консультант, кажется, думал, что у меня нет друзей потому, что я не стараюсь их завести. Меня отвергали любые социальные группы, кроме действительно странных людей и зарубежных учеников. У меня была хорошая успеваемость, но моими настоящими друзьями, думаю, были только мои учителя, и, в старших классах - один или два соученика с таким же странным состоянием ума. Единственное, что удерживало меня в живых в эти годы, была болезнь моего брата. Я точно знаю, что бывало, когда его близкие болели или умирали - он оказывался в реанимации и сталкивался с приближающейся смертью. Я не хотела нести ответственность за его смерть наряду со своей, поэтому и не пыталась. Я также убедила себя, что я плохая и потому не заслуживаю такого лёгкого избавления. Должно быть, я плохая, ведь люди не разговариваю со мной, сторонятся меня - а ведь так и поступают с плохими людьми. В таком состоянии я закончила старшую школу. Я думаю, в то время мои навыки общения были на уровне 4..5-летнего ребёнка.
Летом после окончания школы и перед поступлением в университет мне наконец сказали, что со мной было не так - какой диагноз поставили мне много лет назад. Доктор тогда рекомендовал не говорить мне об этом, пока я достаточно не подрасту. Это было как ядерный взрыв в моём черепе. Сначала я прочитала всё, до чего смогла добраться и что хоть как-то относилось к аутизму, и для меня это было откровением и облегчением. Вот чего мне не хватало все эти годы. И что, при достаточном старании, я могла бы наверняка в себе выработать. В следующие несколько месяцев, при помощи Интернета и нескольких очень сочувствующих и терпеливых друзей, с большим трудом и старанием я понемногу наблюдала и пыталась подражать нормальному социальному поведению. По ходу этого мы много обсуждали, почему люди действуют именно таким образом - чем вызвано определённое поведение, какой мыслью, какими эмоциями, какими ассоциациями. Меня беспокоило тогда и всё ещё беспокоит сейчас отсутствие чёткого смысла в людском взаимодействии, отсутствие чёткой взаимосвязи между мыслью и действием, и огромное несовпадение между разными людьми. Я тратила, наверно, 40 часов в неделю, вглядываясь в это и совершенствуя своё подражание человеческому поведению. Я часто говорила, что строю в своей голове гигантскую таблицу соответствий между поведением и реакцией - и это довольно точно описывает мои ощущения.
Прошло 12 лет, и сейчас мне 29. Даже профессиональным глазом нельзя теперь разглядеть, что у меня расстройство аутического спектра. По иронии, именно навязчивое сосредоточение на мелких деталях, характерное для этого расстройства, помогло мне выработать нужные навыки. Для меня стало, по большому счёту, рефлексом - действовать таким образом. Однако, есть большие области социальных программ, которые я просто пропустила, и не вижу пользы в том, чтоб их усваивать. Мне удобнее быть слегка в стороне от большинства людей, и в большинстве случаев я могу видеть, что я человек. Думаю, что я установила прочные отношения с другим людьми, и общение для меня обычно просто и прозрачно. Но я по-прежнему пытаюсь стать лучше.
---
а одна моя френдесса, которая интересуется этой темой иногда, не захотела читать много букв на английском, так я решил перевести.
оригинал : http://ysabet.thorne.id.au/2010/10/on-growing-up-as-alien-robot-among.html
перевёл не спрашивая разрешения авторши, увы.
---
31 октября
Поскольку завтра начинается просветительская кампания о расстройствах аутического спектра, кажется, это подходящее время для меня, чтобы написать о своём собственном опыте жизни с ASD.
В раннем детстве я особо не замечала, что отличаюсь от других. Я не слишком много общалась с девочками - они играли только в "домик" и тому подобное, чего я не понимала, а мальчики играли в классики, салки и прятки, где были правила. Я также много играла сама, и читала книги в библиотеке. Для ребёнка, я была довольно самостоятельна в выборе занятий.
Когда мне исполнилось 8 лет, стало всё более очевидным, что моё состояние не было нормальным. Моя способность к чтению достигла взрослого уровня год назад, хотя, очевидно, многие понятия не имели для меня реального значения. Моё развитие речи указывало на то, что я читаю намного больше, чем говорю - я произносила слова странно, и употребляла их очень формально и структурированно. Я ни с кем на самом деле нормально не дружила - я уже была практически полностью затравленной в собственном классе, рано усвоив урок, что люди жестоки и не заслуживают доверия, особенно дети. Я искала компанию среди взрослых и старших детей. Я выбирала для чтения научную фантастику (Азимов), фэнтези (Толкиен, "Сильмариллион" был моей любимой книгой), Британскую энциклопедию и словари. Я также любила читать о динозаврах, особенно палеонтологические классификации, и о физике. Просматривая статью в Википедии о характеристиках синдрома Аспергера, я отметила для себя практически все пункты в той или иной степени. Я всё больше чувствовала, что школа - это не место для меня. В добавок к этому, нарастающие проблемы дома из-за финансовых трудностей в семье - и у меня началось долгое падение в депрессию и тревожность, которые в некоторой степени были характерны для моей жизни.
Первый формальный диагноз был поставлен мне примерно в 11 лет. Высокофункциональный аутизм, та его разновидность, которую сегодня бы назвали синдромом Аспергера. Это было примерно в 1992 году - основополагающую работу Ганса Аспергера широко приняли в медицинской практике только через два года, а до австралийских педиатров и психологов она добралась только около 1998. Доктор рекомендовал завести кошку, поощрять моё взаимодействие в общении и не давать мне надолго оставаться одной. Как мы сейчас знаем, последняя рекомендация - это рецепт к сумасшествию. Мои родители делали для меня то, что считали правильным - они не виноваты в том, что наилучшие практики того времени были очень, очень вредны мне.
Я удалилась из мира. Я говорила только когда меня спрашивали. Я ходила в школу. Хотя я читала и научную литературу (к тому времени перейдя к простой химии, квантовой механике и космологии чёрных дыр), я также выбирала всё больше и больше эскапистского чтения, фантазии и вымысла - ещё и ещё. Я пряталась среди библиотечных полок во время школьных обедов. По крайней мере, пока не открыла для себя компьютеры - тогда я стала прятаться в компьютерных лабораториях, забираясь туда с самого утра, когда они открывались, и уходя только когда этого требовали. Я постоянно получала удары из-за своего недостаточного понимания. Вообразите мир, где единственное общение - это устная речь, слова которой окрашены эмоционально не более, чем печатный текст. Где аллегория и метафора - совершенно отвлечённые понятия, не имеющие реальной основы. Где все значения слов буквальны, из-за чего английский, на котором говорят другие, становится иностранным языком для меня. Я хорошо владела этим языком технически, но я не могла ни выражаться понятно для других, ни понимать сообщения, которые передавали мне. Намного позже я начала понимать, что происходит - в то время я буквально не могла этого схватить. Как будто слепого спрашивают, что такое цвет.
В 13 лет мне впервые захотелось убить себя. Также я была чудовищно одинока. Я не могла поговорить практически ни с кем в мире - школьный консультант, кажется, думал, что у меня нет друзей потому, что я не стараюсь их завести. Меня отвергали любые социальные группы, кроме действительно странных людей и зарубежных учеников. У меня была хорошая успеваемость, но моими настоящими друзьями, думаю, были только мои учителя, и, в старших классах - один или два соученика с таким же странным состоянием ума. Единственное, что удерживало меня в живых в эти годы, была болезнь моего брата. Я точно знаю, что бывало, когда его близкие болели или умирали - он оказывался в реанимации и сталкивался с приближающейся смертью. Я не хотела нести ответственность за его смерть наряду со своей, поэтому и не пыталась. Я также убедила себя, что я плохая и потому не заслуживаю такого лёгкого избавления. Должно быть, я плохая, ведь люди не разговариваю со мной, сторонятся меня - а ведь так и поступают с плохими людьми. В таком состоянии я закончила старшую школу. Я думаю, в то время мои навыки общения были на уровне 4..5-летнего ребёнка.
Летом после окончания школы и перед поступлением в университет мне наконец сказали, что со мной было не так - какой диагноз поставили мне много лет назад. Доктор тогда рекомендовал не говорить мне об этом, пока я достаточно не подрасту. Это было как ядерный взрыв в моём черепе. Сначала я прочитала всё, до чего смогла добраться и что хоть как-то относилось к аутизму, и для меня это было откровением и облегчением. Вот чего мне не хватало все эти годы. И что, при достаточном старании, я могла бы наверняка в себе выработать. В следующие несколько месяцев, при помощи Интернета и нескольких очень сочувствующих и терпеливых друзей, с большим трудом и старанием я понемногу наблюдала и пыталась подражать нормальному социальному поведению. По ходу этого мы много обсуждали, почему люди действуют именно таким образом - чем вызвано определённое поведение, какой мыслью, какими эмоциями, какими ассоциациями. Меня беспокоило тогда и всё ещё беспокоит сейчас отсутствие чёткого смысла в людском взаимодействии, отсутствие чёткой взаимосвязи между мыслью и действием, и огромное несовпадение между разными людьми. Я тратила, наверно, 40 часов в неделю, вглядываясь в это и совершенствуя своё подражание человеческому поведению. Я часто говорила, что строю в своей голове гигантскую таблицу соответствий между поведением и реакцией - и это довольно точно описывает мои ощущения.
Прошло 12 лет, и сейчас мне 29. Даже профессиональным глазом нельзя теперь разглядеть, что у меня расстройство аутического спектра. По иронии, именно навязчивое сосредоточение на мелких деталях, характерное для этого расстройства, помогло мне выработать нужные навыки. Для меня стало, по большому счёту, рефлексом - действовать таким образом. Однако, есть большие области социальных программ, которые я просто пропустила, и не вижу пользы в том, чтоб их усваивать. Мне удобнее быть слегка в стороне от большинства людей, и в большинстве случаев я могу видеть, что я человек. Думаю, что я установила прочные отношения с другим людьми, и общение для меня обычно просто и прозрачно. Но я по-прежнему пытаюсь стать лучше.
---
Маша
Date: 2011-02-24 08:35 am (UTC)